Öffentlichkeitsarbeit

28.02.2022 - Tag der seltenen Erkrankungen

In Deutschland leben ca. vier Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung. Zum Tag der seltenen Krankheiten am 28. Februar 2022 konnte der Selbsthilfeverein Muko-Aktiv Augsburg e.V. in den Räumlichkeiten der „Apotheke am Oberhauser Bahnhof“ interessierte Bürgerinnen und Bürger auf die Krankheit Mukoviszidose aufmerksam machen.

Muko-Aktiv Augsburg e.V. ist ein Verein zur Unterstützung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen in und um Augsburg. 

Bei der Krankheit Mukoviszidose handelt es sich um die häufigste vererbbare, nicht heilbare, Stoffwechselkrankheit unserer Bevölkerung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden in Deutschland an Mukoviszidose, die auch als Cystische Fibrose bezeichnet wird. Die schwere Stoffwechselkrankheit ist chronisch und fortschreitend. Ein gestörter Salz- und Wasserhaushalt erzeugt zähflüssigen Schleim in den Zellen, der lebenswichtige Organe nach und nach verstopft und somit zu einer erheblichen Funktionsbeeinträchtigung dieser führt. Besonders betroffen sind dabei vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse. Im Bereich der Lunge führen Infektionen mit Bakterien, Viren und Pilzen, aber auch chronische Infekte und Entzündungen zu bleibenden, nicht regenerierbaren Lungenschäden. Bedingt durch fehlende Enzyme für die Fettverdauung kann Nahrung ohne medikamentöse Unterstützung teilweise nicht verwertet werden. Anzeichen bei Menschen mit Mukoviszidose können sein: ständiger Husten, Atemnot, wiederkehrende Infekte, Untergewicht, Bauchschmerzen und verzögertes Wachstum

Die betroffenen benötigen eine lebenslange Betreuung durch eine spezialisierte Mukoviszidose-Ambulanz (in Augsburg sind dass die Ambulanzen am Josefinum Augsburg und am Universitätsklinikum Augsburg). Ein früher Behandlungsbeginn kann die körperliche Entwicklung der Kinder verbessern. Das erhöht die Aussicht auf ein längeres und gesunderes Leben. Die Lebenserwartung von Patientinnen und Patienten mit Mukoviszidose steigt dadurch stetig an.

„Wir wollen aktiv auf diese Krankheit aufmerksam machen. Denn man darf eins nicht vergessen: auch wenn wir es den Betroffenen nicht immer direkt ansehen, so reden wir hier von Menschen mit einer seltenen, nicht heilbaren Krankheit. Von Menschen, deren Alltag durch eine Vielzahl von langwierigen medizinischen und physiotherapeutischen Maßnahmen bestimmt wird. Von Menschen, die auf Grund ihrer Erkrankung alltägliche Dinge zum Teil nur unter größtmöglichem Schutz - z. B. vor Atemwegsinfektionen - und Anstrengungen, durchführen können. Menschen, die auf Grund ihrer Erkrankung ganz schnell verurteilt und somit an den sozialen Rand der Gesellschaft gedrängt werden.

Helfen Sie mit, dass Menschen mit Mukoviszidose unterstützt werden. Sowohl aus medizinischer als auch aus sozialer Sicht.“

Wir Danken dem Team von der Apotheke am Oberhauser Bahnhof herzlichst für Ihre Hilfsbereitschaft.

Muko-Aktiv Augsburg e.V. wird unterstützt von