Termine & Neuigkeiten
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Mitgliederversammlung am 20.04.2024 um 14.00 Uhr
Am Samstag, den 20.04.2024 findet die Mitgliederversammlung in den Räumlichkeiten des "Bunter Kreis Augsburg" statt (Anschrift: Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg). Beginn ist um 14.00 Uhr.
Die schriftliche Einladung erfolgt fristgerecht per Post.
Um rege Teilnahme wird gebeten.
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25.01.2024 - Online-Veranstaltung zum Thema Transition am Universitätsklinikum Augsburg
Im Rahmen dieser Veranstaltung geben uns Fr. Dr. Scharschinger und Fr. Dr. Bader einen Überblick zum Thema Transition am Universitätsklinkum Augsburg.
Alle Interessenten sind hierzu herzlichst eingeladen. Bitte einfach per Mail an info@muko-aktiv-augsburg.de anmelden.
17.01.2024: Hinweis - auf Grund mangelnder Anmeldungen wird die Veranstaltung abgesagt.
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09./10.12.2023 - Leitershofer Weihnachtsmarkt - Muko-Aktiv Augsburg war dabei
Auch dieses Jahr wieder durfte Muko-Aktiv Augsburg e.V. einen Stand auf dem Leitershofer Weihnachtsmarkt vom 09. bis 10. Dezember betreiben
Dafür möchten wir uns beim Organisator, Herrn Wörle und seinem Team, der dieses Jahr die Organisation übernahm, ganz herzlich bedanken. Aber auch ein ganz großer Dank an alle anderen Teilnehmer für das sehr herzliche und offene Miteinander auf dem Markt.
Nach der Auftaktrede und Vorstellung der einzelnen Teilnehmer durch den Bürgermeister von Stadtbergen, Herrn Metz konnte es am Samstag dann endlich losgehen.
Bei durchwachsenem Wetter hat unser Standteam an diesem Wochenende liebevoll hergestellte Karten, Socken, leckere Plätzchen, gebastelter Baumschmuck, Ohrringe und vieles, vieles mehr an die zahlreichen Besucher verkauft. Am Ende der Veranstaltung konnten wir somit einen fast vierstelligen Betrag zu Gunsten unseres Vereins erzielen.
Besonders zu erwähnen ist, dass wir dieses Jahr bei unserem Verkaufsportfolie neben den Mitgliedern von Menschen aus der ganzen Bundesrepublik unterstützt wurden. Wie kam es dazu? Ein Mitglied hat einen Aufruf in ihren Bastelgruppen getätigt, sodass in kürzester Zeit von nah und fern liebevoll dekorierte Päckchen mit selbstgebastelten Gegenständen eingingen. Für Euer Engagement, für Eure Solidarität in der heutigen Zeit ein herzliches DANKESCHÖN. Es hat uns wirklich sehr berührt und gezeigt, dass es bei solchen Vorhaben keine Grenzen gibt. Dass es noch Menschen mit Herz für andere Menschen gibt.
Einen großen Dank an Helga, Christiana, Sandra, Johanna, Sabine, Franzi, Alex, Anna, Gabi, Karola, Candida, Verena, Thomas, Steve und an alle fleißigen Helfer für die unentgeltliche Herstellung Eurer Gegenstände zum Verkauf und dem damit verbundenen Zeiteinsatz. Einen besonderen Dank an Steffi für die Organisation und Planung und natürlich an Alle, die ich noch nicht erwähnt habe.
Ohne Euch können wir solch ein Vorhaben nicht durchführen. Bitte unterstützt uns auch weiterhin. Danke schön.
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Nachruf Hr. Dr. Helmut Boehm
In Memoriam Dr. Helmut Boehm 1944 - 2023
Mit großer Dankbarkeit denken wir an Hr. Dr. Helmuth Boehm.
Er war über 35 Jahre als engagierter Kinder- und Jugendarzt und langjähriger Chefarzt am Josefinum Augsburg tätig.
Viele unserer Kinder und Jugendlichen Mukoviszidose Patienten und Patientinnen verdanken ihm viel.
Mit Herzblut, großer Kompetenz und unermüdlichem Engagement begleitete er seine Muko-Kinder und uns Eltern bei der Bewältigung dieser chronischen Erkrankung.
Er bestärkte unsere Elterninitiative bei der Gründung des Vereins Muko-Aktiv Augsburg e.V. tatkräftig und mit fachlichem Rat.
In dankbarer Erinnerung verabschieden wir uns von Ihm.
Unsere Gedanken sind bei seiner Familie, mögen diese Worte aus Irland tröstend sein.
Der Tod hat keine Bedeutung.
Ich bin nur nach nebenan gegangen.
Ich bleibe, wer ich bin,
und auch ihr bleibt dieselben.
Was wir einander bedeuten, bleibt bestehen.
Nennt mich bei meinem vertrauten Namen.
Sprecht in der gewohnten Weise von mir und ändert euren Tonfall nicht.
Hüllt euch nicht in Mäntel aus Schweigen und Kummer.
Lacht wie immer über die kleinen Scherze, die wir teilten.
Wenn ihr von mir sprecht, so tut es ohne jegliche Reue und Traurigkeit.
Leben bedeutet immer Leben.
Es bleibt so bestehen – immer ohne Unterbrechung.
Ihr seht mich nicht, aber in Gedanken bin ich bei euch.
Ich warte eine Zeit lang auf euch irgendwo
– ganz in der Nähe – nur ein paar Straßen weiter.
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18.10.2023 um 20 Uhr: Virtuelle Sprechstunde zu den Themen Arzneimitteln und Ernährungsberatung
Muko-Aktiv Augsburg e.V. bietet in regelmäßigen Abständen - ab September beginnend - folgende "Sprechstunde" an:
Wirkung und Wechselwirkungen von Arzneimitteln und Ernährungsberatung - Termin 20.09.2023 – Beginn um 20 Uhr
Wirkung und Wechselwirkungen von Arzneimitteln und Ernährungsberatung sind von entscheidender Bedeutung für die Gesundheit. Ein bewusstes Verständnis dieser Zusammenhänge kann dazu beitragen, potenzielle Risiken zu minimieren und Behandlungsergebnisse zu optimieren.
Wir möchten umfassende Informationen bieten, damit Medikamente sicher und effektiv eingenommen werden können. Wir erklären die Wirkweise Deiner Arzneimittel, erklären mögliche Nebenwirkungen und geben praktische Tipps zur Vermeidung von Wechselwirkungen.
Individuelle Ernährungsgewohnheiten spielen ebenfalls eine wichtige Rolle. Eine ausgewogene Ernährung kann nicht nur die Wirkung der Medikamente positiv beeinflussen, sondern auch mögliche unerwünschte Wechselwirkungen minimieren.
Sie erhalten dann einen Tag vor Durchführung unserer Sprechstunde einen entsprechenden ZOOM-Link.
Wir freuen uns auf Sie!
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10.05.2023 - Bericht von der Jahreshauptversammlung
Am 29.04.2023 fand unsere jährliche Mitgliederversammlung erstmalig wieder seit Ausbruch der Corona-Pandemie in Präsenz statt.
Nach Eröffnung der Versammlung und Begrüßung der Teilnehmer durch den Vorsitzenden wurde die ordnungsgemäße Einberufung und Beschlussfähigkeit der Mitgliederversammlung geprüft. Da keine Einwände bzw. Anträge vorlagen, konnte die Tagesordnung beschlossen werden, bevor der Jahresbericht des Vorsitzenden vorgestellt wurde.
Der Vorsitzende gibt zunächst einen Überblick zur Entwicklung der Mitgliederzahlen. Seit der Gründung 1996 und damals 24 Mitgliedern hat sich die Mitgliederzahl auf 159 erhöht, davon sind 47 Personen Betroffene (Stand 31.12.2022). Dieser Entwicklung liegt u.a. auch die Tatsache zugrunde, dass die Betroffenen erfreulicherweise aufgrund medizinischer Fortschritte und verbesserter Therapiemöglichkeiten ein deutlich höheres Lebensalter erreichen. Dies basiert auch durch den Einsatz von sog. CFTR-Modulatoren.
Ein Diagramm zur Altersstruktur zeigt, dass vor allem die Gruppe der 20 bis Mitte-Dreißig-Jährigen stark vertreten ist.
Im Jahr 2022 fanden 3 Vorstandssitzungen in virtueller Form (Vorstand & Vorstandschaft) statt. Des Weiteren gab es die ordentliche und zusätzlich eine außerordentliche Mitgliederversammlung sowie zwei Online-Informationsveranstaltungen.
Aktuelle Zusammenarbeit / Austausch findet statt mit
• dem Josefinum und der Universitätsklinik Augsburg
• dem Mukoviszidose e.V., Bundesverband Cystische Fibrose
• der AG Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.
• der Regionalgruppe Stuttgart, Mukoviszidose Landesverband Baden-Württemberg e.V.
• der Stiftung Bunter Kreis Augsburg
• der Selbsthilfekoordination Bayern und
• der Stadt Augsburg, Geschäftsstelle Runder Tisch Schwaben Nord.
Im Jahr 2022 hat der Verein eine neue Satzung und ein neues Logo bekommen. Die Überarbeitung der Satzung war überfällig, eine Anpassung an die aktuellen Bedürfnisse der Mitglieder und Betroffenen sowie an die gesetzlichen Vorgaben für Vereine sinnvoll. Das alte Logo des schaukelnden Kindes wurde durch ein modernes, auch der Altersstruktur der Betroffenen gerecht werdendes Logo ersetzt. Auch der Flyer wurde komplett neu gestaltet. Die neue Version bietet ausführlichere Informationen zur Erkrankung, Therapie und dem Leben mit Mukoviszidose. Das 25j-ährige Vereinsjubiläum ging aufgrund der Pandemielage leider relativ stillschweigend und unbemerkt vonstatten. Es gab u.a. einen ausführlichen Artikel in „TRENDYone“, eine Info-Aktion zum Thema Mukoviszidose der Apotheke am Oberhauser Bahnhof am Tag der seltenen Erkrankungen (leider an einem sehr ungünstigen Termin, Faschingsmontag), eine Spendenkation einer Versicherungsagentur zugunsten Muko-Aktiv, Teilnahme an der ALDI-Spendenkation und den Stand beim Leitershofer Weihnachtsmarkt. Im Rahmen von „MUKO-Stories“ gab es Interviews zu verschiedenen Themen rund um das Leben mit Mukoviszidose, eine Semesterarbeit an der Universität Passau, eine Studie des Marktforschungsinstituts „Med<o>thik“, Infos und Austausch in virtueller Form über soziale Netzwerke und digitale Plattformen (Facebook / Zoom etc.).
Anschließend wurde der Finanzbericht kommissarisch durch den Vorsitzenden vorgestellt. Weiter wurde der Bericht der Revisoren vorgetragen. Die Kontoüberprüfung ergab keinerlei Unregelmäßigkeiten, die Entlastung des Vorstands wird empfohlen. Diese wurde durch Abstimmung der anwesenden Mitglieder mit absoluter Mehrheit durchgeführt.
Es erfolgte dann die Neuwahl folgender Mandate mit Wahlvorschlägen:
Kassierin: Gabriele Bergau
Schriftführerin: Sandra Wamser
Beisitzerin 1: Stefanie Tenscher.
Beisitzerin 2: Thomas Kaspar
Alle vorgeschlagenen Mitglieder stellen sich kurz vor. Die Abstimmung erfolgt in offener Wahl per Handzeichen, für jede der zu besetzenden Positionen einzeln. Die für die einzelnen Mandate vorgeschlagenen Personen werden jeweils einstimmig gewählt und nehmen die Wahl an.
Es folgt die Abstimmung über die Verlängerung der restlichen Mandate für eine weitere Amtsperiode. Die Abstimmung erfolgt offen per Handzeichen. Alle Mandate werden einstimmig bestätigt und angenommen. Die nicht Anwesenden haben vorab schriftlich erklärt, dass sie die Wahl / Bestätigung annehmen.
Den Ausscheidenden, Katrin Ihlenfeldt, Karola Pretzl-Weigant, Andreas Söllner und Benjamin Riedel wurde für ihre langjährige Arbeit und Unterstützung gedankt.
Im anschließenden Austausch-Gespräch wird festgestellt, dass der online-Austausch sehr gut funktioniert und auf jeden Fall die Möglichkeit sich virtuell zu treffen beibehalten werden sollte. Dadurch wird das Infektionsrisiko für Betroffene gesenkt und der zeitliche Faktor (Wegfallen von An- und Abfahrt zur Veranstaltung) ist für einige sicherlich ein wichtiges Kriterium, sich für eine Teilnahme zu entscheiden. Gerade für Familien mit kleineren Kindern wird so die Austauschmöglichkeit erleichtert. Der Vorschlag, auch einzelne gemeinsame Unternehmungen und Veranstaltungen in Präsenz durchzuführen, wird befürwortet (z.B. Wanderung, Treffen im Biergarten, o.ä.).
Zu guter Letzt geht unser gemeinsamer Dank nochmals an alle Sponsor*innen, Spender*innen und Unterstützer*innen.
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29.04.2023 - 14.00 Uhr - Jahreshauptversammlung
am Samstag, den 29.04.2023 findet die Mitglieder-Jahreshauptversammlung in den Räumlichkeiten des Bunter Kreis Augsburg statt (Anschrift: Stenglinstraße 2, 86156 Augsburg). Beginn ist um 14.00 Uhr.
Die schriftliche Einladung erfolgt fristgerecht per Post.
Um rege Teilnahme wird gebeten.
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08.12.2022 -Onlinemeeting - Informationen zur 25. Deutschen Mukoviszidose Tagung
Am Donnerstag, den 08.12.2022 gibt Frau Dr. Welzenbach von der KJF Klinik Josefinum Augsburg im Rahmen eines Onlinemeetings eine Zusammenfassung über die neuesten Informationen der 25. Deutschen Mukovisizidose Tagung. Beginn ist um 18.30 Uhr.
Interessierte Mitglieder melden sich bitte bei Alexander Tenscher.
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03. / 04.12.2022 - Leitershofer Dorfweihnacht am Brunnenplatz
Nach langer Corona-Pause findet wieder die Leitershofer Dorfweihnacht am Samstag, den 03. Dezember von 16 Uhr bis 20 Uhr und am Sonntag, den 04. Dezember von 14.30 Uhr bis 19 Uhr am Brunnplatz statt. Wie die Jahre zuvor werden an einem Stand liebevoll hergestellte Dekosachen, Plätzchen und sonstiges Allerlei zu Gunsten von Muko-Aktiv Augsburg e.V. verkauft.
An dieser Stelle ein herzliches Dankeschön an die komplette Orga und den vielen fleißigen Helfer*innen.
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24.09.2022 - Tag der Seltenen
Am 24.09.2022 veranstaltet das AUGSBURGER ZENTRUM FÜR SELTENE ERKRANKUNGEN (AZeSE) im Westhouse Augsburg (Alfred-Nobel-Straße 5-7 | 86156 Augsburg) die Informationsveranstaltung "Tag der Seltenen".
Achtung: Voranmeldung notwendig!
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Aldi Spendenaktion - GUT FÜR HIER. GUT FÜRS WIR - Muko-Aktiv-Augsburg e.V. ist mit dabei!
Update vom 14.07.2022:
Dank der großartigen Unterstützung aller Beteiligten haben wir den zweiten Platz erreicht und dürfen uns über die finanzielle Unterstützung in Höhe von 1.000 EUR freuen.
An dieser Stelle auch herzlichen Dank an ALDI SÜD und Haus des Stiftens.
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25.06.2022 Tag der offenen Tür - Finanz- u. Versicherungsmakler Moritz
Im Rahmen des Tags der offenen Tür beim Finanz- und Versicherungsmakler Alfred Moritz wurde das eingenommen Geld aus dem Glücksradreh in Höhe von 100 € an unseren Verein gespendet. Dafür ein herzliches Dankeschön!
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Veranstaltungshinweis: 21. Juni 2022, 18:00 Uhr - Expertenvortrag von Prof. Dr. Burkhard Tümmler
Wir wollen auf den Online-Vortrag von Herrn Prof. Dr. Dr. Tümmler, Klinik für Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie der Medizinischen Hochschule Hannover aufmerksam machen: Thema: Mukoviszidose - Neue Therapien nehmen der Erkrankung ihren Schrecken
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19.05.2022 - Außerordentliche Mitgliederversammlung
Im Rahmen der Satzungsänderung bedarf es der Durchführung einer außerordentlichen Mitgliederversammlung.
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09.04.2022 Online-Mitgliederversammlung
Am 09.04.2022 fand die alljährliche Mitgliederversammlung statt. Auf Grund der Corona-Situation musste diese erneut online abgehalten werden. Insgesamt nahmen 22 Mitglieder daran teil.
Einführend stellte Alex Tenscher den Jahresbericht des Vorsitzenden vor. Beim Punkt Mitgliederentwicklung (Anzahl, Altersstruktur) ist besonders die steigende Altersgrenze der CF-Betroffenen zu erwähnen. Als weitere Punkte wurden die durchgeführten Vorstandschaftssitzungen, das neue Vereinslogo sowie das Thema Sponsoring vorgestellt.
Nach dem ausführlichen Finanzbericht des Kassiers und dem Bericht der beiden Revisoren erfolgte auf Grundlage der vorgestellten Berichte eine einstimmige Entlastung der Vorstandschaft.
Nach längerer Pause wird für das Jahr 2023 erstmalig wieder eine Klimatherapiereise nach Fuerteventura im Zeitraum vom 27. Mai bis 10. Juni 2023 angesetzt. Alle Interessenten sollen sich hierzu im August bei Frau Wanek-Schelle anmelden.
Auf Grund der allgemein steigenden Kosten wurde im Rahmen der Versammlung beschlossen, den Jahresbeitrag für Mitglieder zu erhöhen. Mit insgesamt 19 Ja-Stimmen und 3 Enthaltungen wurde beschlossen, dass die Beiträge ab dem 1.1.2023 angehoben und weiterhin einmal jährlich eingezogen werden. Der Einzug soll jeweils zu einem Zeitpunkt außerhalb von „Belastungsschwerpunkten“ wie z. B. Weihnachten/Jahresbeginn) erfolgen. Geplant ist Ende März. Zukünftige Beitragshöhe: Einzelmitgliedschaft 30,-€, Familienmitgliedschaft: 50,-€
Weitere Themen seitens der Mitglieder sind nicht eingegangen, so dass die Versammlung nach knapp 1 ½ Stunden beendet werden konnte.
Die Vorstandschaft bedankt sich bei allen Mitgliedern, Funktionären und Sponsoren für Ihre Unterstützung.
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28.02.2022 Internationaler Tag der seltenen Erkrankungen
Jeweils am 28. Februar rücken Betroffene, Angehörige und Patientenorganisationen die Bedürfnisse von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in den Fokus der Öffentlichkeit. Auch Mukoviszodse zählt zu diesen seltenen Erkrankungen.
An diesem Tag konnten sich alle interessierten Bürgerinnen und Bürger in der Apotheke am Oberhauser Bahnhof anhand eines Informationsstandes über die Krankheit informieren.
Wir danken der Belegschaft für ihre tatkräftige Unterstützung!!!
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24.02.2022 - Online - Informationsaustausch
Am 24.02.2022 bieten wir von 17.30 Uhr bis 19.30 Uhr einen allgemeinen Online-Informationsaustausch an. Hierzu sind alle Interessierten ganz herzlich eingeladen, um über aktuelle Themen, aber auch über Fragen / Wünsche / Sorgen sprechen zu können.
Bei Interesse schreiben Sie uns bitte eine kurze Mail an info@muko-aktiv-augsburg.de (siehe auch unten stehender Link), damit wir Ihnen den Zugangslink zusenden können.
Bereits heute freuen wir uns auf rege Teilnahme.
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Bericht bei TRENDYONE - Januarausgabe 2022
In der aktuellen Ausgabe von Trendy One ist ein Bericht über unser 25 jähriges Jubiläum ersichtlich (S. 45)
Vielen Dank an TRENDYONE!!!
(Beitrag: Alex Tenscher, 10.01.2022)
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Achtung Änderung: Leitershofer Dorfweihnacht am Brunnenplatz
Aktualisierung 12.11.2021: Auf Grund der aktuellen Corona-Entwicklung ist der Weihnachtsmarkt abgesagt worden.
Wir werden den Verkauf der Gegenstände alternativ über WhatsApp anbieten. Nähere Details werden in Kürze folgen.
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27.11.2021 - Außerordentliche Mitgliederversammlung
Im Rahmen der Satzungsüberarbeitung und der notwendigen Abstimmung durch unsere Mitglieder hierzu findet am 27.11.2021 die außerordentliche Mitgliederversammlung statt.
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25.09.2021 - Online - Informationsaustausch
Am 25.09.2021 bieten wir von 17.30 Uhr bis 19.30 Uhr einen allgemeinen Online-Informationsaustausch an. Hierzu sind alle Interessierten ganz herzlich eingeladen um über aktuelle Themen, aber auch über Fragen / Wünsche / Sorgen sprechen zu können.
Bei Interesse schreiben Sie uns bitte eine kurze Mail an info@muko-aktiv-augsburg.de (siehe auch unten stehender Link), damit wir Ihnen den Zugangslink zusenden können.
Bereits heute freuen wir uns auf rege Teilnahme.
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Vorstandschaftssitzungen - Anträge durch Mitglieder
Liebe Mitglieder,
in der letzten Vorstandschaftssitzung haben wir beschlossen, dass wir die zukünftigen Sitzungstermine im Vorfeld bekannt geben.
Damit soll jedem Mitglied die Möglichkeit gegeben werden, Themen oder Fragen an uns zur Beantwortung / Bewertung zu richten.
Dieser Schritt soll dazu dienen, das wichtige Themen nicht auf die „lange Bank“ geschoben , sondern zeitnah behandelt werden.
Die nächste Sitzung ist für Ende Juli geplant. Aus diesem Grund bitte ich Euch Eure Fragen / Anträge bis zum 15.07.
an info@muko-aktiv-augsburg.de zu schicken.
Wir freuen uns auf rege Zusendungen.
Alex Tenscher, 1. Vorsitzender (25.06.2021)
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17.04.2021 - Mitgliederversammlung mit Wahlen
Am 17.04.2021 wurde die Mitgliederversammlung des MUKO-AKTIV Augsburg e. V. durchgeführt. Auf Grund der aktuellen Corona-Situation und der allgemein bestehenden Hygienemaßnahmen wurde die Versammlung erstmals als Online-Meeting abgehalten.
Nach der offiziellen Begrüßung durch unseren 2. Vorstand, Frau Cornelia Wanek-Schelle wurde den anwesenden Mitgliedern und Gästen sowohl der Rücktritt unseres 1. Vorstands, Herrn Michael Hoffmann, als auch unseres langjährigen Beisitzers, Herrn Karl-Heinz Meissner, erläutert. In beiden Fällen legen diese das Amt auf Grund privater bzw. beruflicher Aspekte nieder. Sowohl Herrn Michael Hoffmann als auch Herrn Karl-Heinz Meissner ein herzliches Dankeschön für Ihren persönlichen Einsatz zum Wohle unseres Selbsthilfevereins.
Im weiteren Verlauf wurde der Kassenbericht durch den Kassier Riedel Benjamin vorgestellt und die Korrektheit durch die Revisoren Joris Ulm und Gerhard Rossmann bestätigt. Eine Entlastung durch die Mitglieder vollendete diesen Punkt.
Auf Grund der bereits erwähnten Personaländerungen stand als nächster Tagespunkt die komplette Wahl des Vorstands / der Vorstandschaft auf dem Programm. Für das Amt des 1. Vorstands wurde Alexander Tenscher und für das Amt des Beisitzers Sara Grappasonno vorgeschlagen. Die anderen Vorstands- / Vorstandschaftsmitglieder erklärten sich erneut dazu bereit, sich für eine Wiederwahl aufstellen zu lassen. Wahlleiter Gerhard Rossmann führte fachmännisch durch die offene Wahl, so dass in kürzester Zeit alle Funktionen abgestimmt waren. Der neue Vorstand / die neue Vorstandschaft setzt sich für die nächsten vier Jahre wie folgt zusammen:
1. Vorstand: Alexander Tenscher; 2. Vorstand: Cornelia Wanek-Schelle; Kassier: Benjamin Riedel; Revisor: Joris Ulm; Revisor: Gerhard Rossmann; Schriftführerin: Katrin Ihlenfeldt; Beisitzer: Sara Grappasonno; Beisitzer: Karola Pretzl-Weigant; Beisitzer: Andreas Söllner
Allen Vorstand- /Vorstandschaftsmitgliedern ein herzliches Dankeschön für Ihre Bereitschaft, sich zusätzlich neben Privatleben und Beruf im Rahmen unserer Selbsthilfegruppe ehrenamtlich zu engagieren.
Als Top 6 der Tagesordnung wurde der aktuelle Stand zur Mukoviszidose-Ambulanz für Erwachsene am Universitätsklinikum Augsburg (UKA) durch Frau Cornelia Wanek-Schelle erläutert. Sie wies nochmals darauf hin, dass die Ambulanz für die Betroffenen zur Verfügung steht und genutzt werden soll.
Abschließend übernahm Alexander Tenscher als neuer Vorstand das Wort. In seiner Ausführung gab er klar zu verstehen, dass er die Betroffenen, den historisch gewachsenen Verein mit seinen Mitgliedern und dessen Strukturen, die vorhandenen Schnittstellen zu den Ambulanzen / dem Bundesverband kennenlernen und verstehen will, um zukunftsorientierte Maßnahmen gemeinsam mit der Vorstandschaft / den Mitgliedern zu ergreifen und realisieren zu können. Weiter thematisiert er die Wichtigkeit unseres Selbsthilfevereins anhand der vier Säulen des Gesundheitssystems in Deutschland. Neben den ambulanten und stationären Einrichtungen sowie dem öffentlichen Gesundheitsdienst sind Selbsthilfevereine das vierte wesentliche Standbein dieses Systems.
Für uns müssen die Betroffenen sowie deren Angehörigen, Familien, Lebenspartner, Freunde im Fokus stehen. Nicht ohne Grund schließen wir uns alle unserem Selbsthilfeverein MUKO AKTIV Augsburg e. V. an. Alle Mitglieder haben eine Erwartungshaltung – in der es sich um geliebte Menschen, die an Mukoviszidose erkrankt sind, handelt. Ferner geht es hierbei auch darum, dass wir die Interessen, vor allem aber die alltägliche Bedürfnisse / Nöte und Ängste der heute betroffenen Menschen unabhängig vom Alter verstehen, um zukünftigen Betroffenen und deren Familien die Hilfestellung geben zu können, die sie auch benötigen.
Neben einer lebenden und zeitgemäßen Vereinsarbeit ist eine aktive Öffentlichkeits- / Aufklärungsarbeit unabdingbar, damit noch mehr Menschen von dieser seltenen Krankheit (ca. 200 neudiagnostizierte Kinder pro Jahr in Deutschland) erfahren und diese auch in unserem Sinne verstehen.
Nach knapp zwei Stunden wurde die Versammlung ordnungsgemäß beendet. Ein herzliches Dankeschön an Cornelia Wanek-Schelle für die perfekte Planung und Durchführung.
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Einladung zur virtuellen Mukoviszidose-Info-Veranstaltung der Klinik Josefinum am 11.03.2021 um 17.00 Uhr
Fr. Dr. Welzenbach - Oberärztin am Josefinum Augsburg - Klinik für Kinder und Jugendliche - führt eine online Veranstaltung zu folgenden Themen durch:
Themen:
- Neues in der Mukoviszidose-Therapie
- Neues in der Mukoviszidose-Behandlung am Josefinum: Eingliederung im Interdisziplinären Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ)
Veranstaltungsteilnehmer müssen sich im Vorfeld unter muko@josefinum.de anmelden.
Nach Eingang der Anmeldung werden die kostenlossen Zugangsdaten zur Verfügung gestellt.
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Bericht in der Augsburger Allgemeine vom 13.02.2021
Es ist geschafft
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Schauspieler May und Nemec spenden an unsere Selbsthilfegruppe
Von der der Schaupsielerin Michaela May (u. a. auch seit 1990 als Schutzengel und Botschafterin für Mukoviszidose-Patienten. 2014 wurde sie Ehrenmitglied der Patientenorganisation Mukoviszidose e. V.) und dem Schauspieler Miroslav Nemec erhielten wir eine Spende in Höhe von 2.000 EUR. Dafür ein herzliches Dankeschön
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TRENDYONE spendet an MUKO AKTIV Augsburg e. V.
Dank TRENDYONE und seinen Leserinnen und Lesern erhielten wir phantastische Spende in Höhe von 1.500 EUR
(Beitrag: Alex Tenscher, 16.01.2021)
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Bericht in der Augsburger Allgemeine vom 31.12.2020
Böse Überraschung für Mukoviszidose-Patienten
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Für den guten Zweck gebastelt
Wie eine Idee zu einem sagenhaften Erfolgt führte lesen Sie hier
(Beitrag von Alex Tenscher, 15.11.2020)
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Wir sind auf Facebook
Es ist geschafft. Ab sofort sind wir auch in Facebook vertreten und hoffen auf regen Besuch.
(Beitrag von Alex Tenscher, 11.11.2020)
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Bericht bei TRENDYONE - Novemberausgabe 2020
Mukoviszidose-Patienten in Augsburg suchen Behandlungsmöglichkeiten. Vielen Dank!
(Beitrag: Alex Tenscher, 09.11.2020)
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Spende vom Revital Therapiezentrum Königsbrunn
Vom Therapiezentrum Revital Königsbrunn (https://revital.de/) haben wir eine Spende in Höhe von 600 EUR erhalten. Allen Beteiligten ein herzliches Dankeschön dafür!!
(Beitrag: Alex Tenscher, 23.10.2020)
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Bericht in der Augsburger Allgemeine vom 09.10.2020
Das Josefinum in Augsburg droht seine Sondergenehmigung für die Behandlung erwachsener Mukoviszidose-Patienten zur verlieren
(Beitrag von Alex Tenscher, 21.10.2020)
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Wir sind auf InstagrammListenelement 1
Die Selbsthilfegruppe MUKO AKTIV Augsburg ist ab sofort auf Instagramm vertreteten. Unter @muko_aktiv_augsburg könnt Ihr uns folgen.
(Beitrag: Alex Tenscher, 21.10.2020)
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Neuer InternetauftrittListenelement 2
Die Selbsthilfegruppe MUKO AKTIV Augsburg ist ab sofort unter der neuen Internetpräsenz www.muko-aktiv-augsburg.de präsent.
Der bisherige Auftritt (www.muko-aktiv.de) wird nicht mehr gepflegt und in Kürze abgeschalten.
(Beitrag von Alex Tenscher, 21.10.2020)
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MUKO AKTIV auf dem Leitershofer WeihnachtsmarktListenelement 3
Alle Jahre wieder. Auch im Jahr 2019 waren wir auf dem Leitershofer Weihnachtsmarkt vertreten.
(Beitrag von Alex Tenscher, 21.10.2020)
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PCI Augsburg GmbH spendet Erlös aus Kuchenverkauf an MUKO AKTIV AugsburgListenelement 4
Der diesjährige Erlös aus dem Kuchenverkauf der Azubis der PCI Augsburg GmbH (https://www.pci-augsburg.eu/) ging an unsere Selbsthilfegruppe. Vielen Dank an die engagierten Azubis, vielen Dank an alle Mitarbeiterinnen u. Mitarbeiter und ein herzliches Dankeschön an die Geschäftsführung.
(Beitrag von Alex Tenscher, 21.10.2020)