"Muko Kidz" - die Seite von Kindern mit Mukoviszidose

Liebe Eltern und Familienangehörige,

als Eltern und Familienangehörgie von an mukoviszidose erkrankten Kindern ist man meistens der Meinung, alles im Griff zu haben. Das Beste für sein Kind zu machen.

Wie oft aber entstehen Situationen, wo man vielleicht ratlos ist. Ratlos, weil die Situation neu ist (mein Kind hat einen neuen Keim - was bedeutet das für uns) oder Situationen, die sich regelmäßig wiederholen und denen man der Meinung ist, nicht Herr zu werden. 

Situationen wie zum Beispiel das tägliche Inhalieren. Und wieder denken Sie sich "warum inhaliert mein Kind nicht richtig? Was ist daran so schwer, einfach das Mundstück im Mund zu belassen und wie man es gelernt hat, zu inhalieren - einatmen - warten - ausatmen".

Oder es hat schon wieder vergessen, seine Verdauungsenzyme zu nehmen und klagt jetzt über starke Bauchschmerzen.

Will mich mein Kind ärgern? Versteht es den Ernst der Situation nicht? Versteht es nicht, dass ich Ängste habe und mir Sorgen um seine Zukunft mache?

Ich glaube, Sie erkennen sich vielleicht wieder? Und genau hier wollen wir ansetzen. Und zwar aus einer anderen Blickrichtung - aus den Augen unserer Kinder.

Haben Sie sich schon mal gefragt, wie es unseren Kindern dabei geht. Wir fordern ab und sie müssen permanent leisten? Wer von uns hat schon mal nur ansatzweise versucht, dass zu machen, was unsere Kinder Tag für Tag machen müssen. Hat schon mal einer nur z. B. die 6% Kochsalzlösung inhaliert? Würden wir Luftsprünge machen, wenn wir nach einem harten Bürotag nach Hause kämen, um im Anschluss direkt zur Physiotherapie zu fahren.

Wir fordern von unseren Kindern verdammt viel ab - berechtigter Weise natürlich. Aber vielleicht geht es für alle Beteiligten einfacher, wenn wir auch das gleiche Verständnis haben.

Die Seite Muko Kidz ist dazu gedacht, Gedanken / Ideen / Erkenntnisse unserer Kinder zu veröffentlichen und davon zu lernen. Dinge aus der Sichtweise von Kindern und Jugendlichen zu erfahren, um diese zu verstehen und damit besser umgehen zu können.

Jeder von Ihnen ist herzlichst dazu eingeladen, mit auf die Reise zu gehen - Mukoviszidose aus Sicht unserer Kinder zu erleben.

Seien Sie willkommen.

Inhalieren - eine große Herausforderung

Alle Menschen, die Muko haben, wissen, dass das Inhalieren etwas länger dauert. Aber das Inhalieren ist wichtig: es sorgt dafür, dass man eine saubere Lunge bekommt. Man kann sich die Lunge wie einen Baum vorstellen. Denn wenn man nicht gut inhaliert, fallen die Blätter vom Baum. Außerdem geht der Baum kaputt und wächst nie wieder. Also ist inhalieren sehr wichtig. Am besten tut man ein Kissen hinter den Rücken, dass man gerade sitzt. Denn dann lösen sich Schleimmonster aus dem Körper. Und am besten macht man viel Sport.

So wie auf dem Bild kann man sich die Lunge vorstellen. Wenn man dieses Bild umdreht sieht es aus wie ein Baum.

- Betroffener, 9 Jahre alt -

Mukoviszidose

Muko ist eine Atemwegserkrankung. Es gibt Sachen, die sollte man nicht machen, zum Beispiel: nicht im Herbst in Laubhaufen herumspringen oder in nasser Erde herumbuddeln (außer mit einem Mundschutz). Man sollte in der Früh auch immer das Wasser am Wasserhahn spülen. Mukos sollten nicht in Seen schwimmen. Es gibt noch viel mehr Beispiele. Das Alles sollte man nicht machen, weil sich bei solchen Dingen viele Keime verstecken. Diese Keime sind nicht gut für Leute mit Muko. Denn sie schaden der Lunge. Die neuen Tabletten helfen einem das es einem allgemein gut geht. Es ist zwar blöd, dass man so viele Tabletten nehmen muss, aber sie helfen einem 😊

- Betroffener, 9 Jahre alt -