25 Jahre Muko-Aktiv Augsburg e.V.
Mit dem heutigen Tag startet Muko-Aktiv Augsburg e.V. – ein Verein zur Unterstützung von an Mukoviszidose erkrankten Kindern, Jugendlichen und Erwachsenen – in ein Jubiläumsjahr.
Ende der 90er Jahre gab es in der Region zunächst nur eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern, die sich in regelmäßigen Abständen zu einem „Eltern-Stammtisch“ zum Erfahrungsaustausch traf. Es bestand seit längerer Zeit der Wunsch, aktiver an die Öffentlichkeit zu gehen und das regionale Angebot im Bereich der medizinischen Versorgung zu verbessern. Ein großzügiges Spendenangebot gab schließlich den erforderlichen letzten Anstoß und so wurde vor 25 Jahren auf Initiative der betroffenen Eltern der Verein ins Leben gerufen. Am 10.12.1996 fand die offizielle Eintragung im Registergericht der Stadt Augsburg statt.
Bei der Krankheit Mukoviszidose handelt es sich um die häufigste vererbbare, nicht heilbare, Stoffwechselkrankheit unserer Bevölkerung. Sie gehört zu den seltenen Erkrankungen. Rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene leiden in Deutschland an Mukoviszidose, die auch als Cystische Fibrose bezeichnet wird. Die schwere Stoffwechselkrankheit ist chronisch und fortschreitend. Ein gestörter Salz- und Wasserhaushalt erzeugt zähflüssigen Schleim in den Zellen, der lebenswichtige Organe nach und nach verstopft und somit zu einer erheblichen Funktionsbeeinträchtigung dieser führt. Besonders betroffen sind dabei vor allem Lunge und Bauchspeicheldrüse. Im Bereich der Lunge führen Infektionen mit Bakterien, Viren und Pilzen, aber auch chronische Infekte und Entzündungen zu bleibenden, nicht regenerierbaren Lungenschäden. Bedingt durch fehlende Enzyme für die Fettverdauung kann Nahrung ohne medikamentöse Unterstützung teilweise nicht verwertet werden. Anzeichen bei Menschen mit Mukoviszidose können sein: ständiger Husten, Atemnot, wiederkehrende Infekte, Untergewicht, Bauchschmerzen und verzögertes Wachstum. Nur durch konsequente medizinische und physiotherapeutische Maßnahmen und der Entwicklung neuer Medikamente kann die Lebenserwartung dieser Menschen verbessert werden.
Die (sehr unterschiedlich stark ausgeprägte) Symptomatik und Schwere des Krankheitsverlaufs haben gravierende Auswirkungen auf die Betroffenen und ihre Familien, deren Alltag oftmals von der Krankheit bestimmt wird. Der Verein verfolgt das Ziel die Öffentlichkeit auf die Existenz dieser Erkrankung aufmerksam zu machen, zu informieren und sensibilisieren. Zudem bietet er eine Plattform für den selbstbestimmten Informations- und Erfahrungsaustausch von Eltern und Betroffenen mit Mukoviszidose sowie gegenseitige emotionale Unterstützung und Motivation. Neben der Information und Beratung von neu diagnostizierten Betroffenen sowie deren Familien gibt es einen Erfahrungsaustausch zu Fragen der Inklusion in KITA, Schule und Ausbildung aber auch zu Kuren und Reha-Maßnahmen. Zusätzlich werden regelmäßige Informationsveranstaltungen in enger Absprache mit den beteiligten Ärztinnen und Ärzten durchgeführt. Unter anderem ermöglichen wir unseren Mitgliedern auf Basis der Förder- und Spendengelder in regelmäßigen Abständen die Teilnahme an einer Klimakur auf Fuerteventura. Auf Grundlage der dort vorherrschenden besonderen klimatischen Bedingungen ergeben sich eine Vielzahl von Heilfaktoren, die sich sehr positiv – wenn auch nur zeitlich begrenzt - auf die Krankheit und auf die Psyche der Betroffenen, aber auch der Angehörigen auswirken.
Neben der vertrauensvollen Zusammenarbeit mit den beteiligten Ärztinnen und Ärzten, dem Bunten Kreis in Augsburg, dem Bundesverband für Mukoviszidose und weiteren Einrichtungen legen wir einen sehr hohen Stellenwert auf die Öffentlichkeitsarbeit, insbesondere zu Zwecken der Aufklärung über diese seltene Krankheit. Denn man darf eins nicht vergessen: auch wenn wir es den Betroffenen nicht immer direkt ansehen, so reden wir hier von Menschen mit einer seltenen, nicht heilbaren Krankheit. Von Menschen, deren Alltag durch eine Vielzahl von langwierigen medizinischen und physiotherapeutischen Maßnahmen bestimmt wird. Von Menschen, die auf Grund ihrer Erkrankung alltägliche Dinge zum Teil nur unter größtmöglichem Schutz - z. B. vor Atemwegsinfektionen - und Anstrengungen, durchführen können. Gerade in der aktuell von Corona geprägten Zeit eine extreme Herausforderung.
Ein bedeutsamer Faktor hat sich aber in den letzten Jahrzehnten positiv verändert.: aus den an Mukoviszidose erkrankten Kindern sind stattliche Erwachsene herangewachsen, die allesamt mit beiden Beinen im Leben stehen. Ein Zeichen dafür, dass die medizinischen und therapeutischen Maßnahmen sowie die Forschungsarbeiten im Bereich der Medikamente ihren erhofften Beitrag leisten.
All die genannten Punkte und die damit verbundene positive Entwicklung sind für uns Grund genug, ein Zeichen zu setzen. Ein Zeichen dafür, dass Mukoviszidose zwar nicht heilbar, aber sehr gut therapierbar ist. Ein Zeichen dafür, dass die Lebenserwartung stetig steigt. Ein Zeichen dafür, dass wir die bestmögliche medizinische Versorgung für die Betroffenen in unserer Region erhalten.
Mit dem heutigen Tag wird mit Stolz unser bisheriges Logo – das schaukelnde Kind – durch ein neues, modernes Logo – stellvertretend für alle Altersgruppen der Betroffenen ersetzt:
Abschließend ein großes Dankeschön an alle Mitglieder, Fördermitglieder, Sponsoren und Partner, die unseren Verein all die Jahre tatkräftig unterstützt haben und weiter unterstützen werden. Ohne ihre Unterstützung - unabhängig in welcher Form - kann ein Verein nicht überstehen.
Ein Dankeschön an alle ehemaligen und aktiven Funktionäre des Vereins - ohne ihrem ehrenamtlichen Engagement, ihrem Geschick und ihrer Verbundenheit würden wir heute nicht unser 25 jähriges Jubiläum feiern dürfen. Dankeschön!
Wenn Sie uns dabei helfen wollen, die Selbsthilfe im Bereich der seltenen Erkrankung Mukoviszidose mit all ihren Merkmalen im Raum Augsburg zu unterstützen, heißen wir Sie herzlich Willkommen. Treten Sie unserem Verein bei und werden ein Teil von uns (hier gelangen Sie zur Beitrittserklärung - bitte klicken)
Herzlichen Dank!!!
Mit herzlichen Grüßen im Namen der gesamten Vorstandschaft
Alexander Tenscher
Vorsitzender